Over deze organisatie
De stichting werft fondsen, selecteert onderzoeks- en ondersteuningsinitiatieven en brengt musculaire dystrofie onder de aandacht van publiek en mogelijke financiers. Onderzoek kan zich richten op ziekteprocessen, diagnostiek, therapieën en manieren om achteruitgang te vertragen of kwaliteit van leven te verbeteren. De organisatie onderhoudt contact met onderzoekers, patiëntenorganisaties en andere partijen binnen het spierziekteveld. De missie krijgt praktisch vorm via meer bekendheid, meer onderzoek en meer ondernemerschap, de MD Midzomerloop en een venture-aanpak voor therapieontwikkeling. Een relevant jaartal, project of bereik uit de bron is: De stichting werd in maart 2019 opgericht en veranderde in 2025 de naam van MD Nederland in MD Europe. De inzet wordt niet beperkt tot fondsenwerving: kennisdeling, uitvoering, evaluatie en belangenbehartiging bepalen samen het effect. De feitenbron voor dit onderdeel is md.nl; de link en controledatum staan in het bronnenblok. Deze opbouw voorkomt dat generieke sectorzinnen de plaats innemen van informatie die specifiek is voor Stichting MD Europe.
Wat doet Stichting MD Europe?
Meer bekendheid, meer onderzoek en meer ondernemerschap De stichting werft fondsen, selecteert onderzoeks- en ondersteuningsinitiatieven en brengt musculaire dystrofie onder de aandacht van publiek en mogelijke financiers.
De MD Midzomerloop Onderzoek kan zich richten op ziekteprocessen, diagnostiek, therapieën en manieren om achteruitgang te vertragen of kwaliteit van leven te verbeteren.
Zorg en begeleiding De stichting werd in maart 2019 opgericht en veranderde in 2025 de naam van MD Nederland in MD Europe.
Waarom is deze inzet belangrijk?
Zeldzame spierziekten raken relatief kleine groepen, maar kunnen het leven ingrijpend en progressief veranderen. Dagelijkse handelingen, mobiliteit en ademhaling kunnen steeds moeilijker worden, terwijl behandeling niet voor iedere vorm beschikbaar is. Juist bij kleine patiëntengroepen is samenwerking en gerichte financiering nodig om voldoende data, expertise en onderzoekscapaciteit op te bouwen. Langdurige ziekte raakt niet alleen het lichaam, maar ook gezin, werk, inkomen en deelname aan de samenleving. De concrete inzet rond meer bekendheid, meer onderzoek en meer ondernemerschap en de MD Midzomerloop maakt duidelijk welk deel van die maatschappelijke opgave Stichting MD Europe zelf kan beïnvloeden. De stichting werd in maart 2019 opgericht en veranderde in 2025 de naam van MD Nederland in MD Europe. Een bijdrage via het kerstpakket ondersteunt daarom een afgebakende organisatie en geen algemene, onbewezen belofte.
